达拉匹林药价一夜暴涨55倍 出生时挺正常5岁时不会走了

作者 皇冠现金网 来源 女性新闻 浏览 时间 17/10/09

  达拉匹林

  出生缺陷,是指胚胎或胎儿发育过程中发生结构、功能、代谢、精神或行为方面的缺陷或异常。目前已确定的出生缺陷共有7000余种。9月12日是“预防出生缺陷日”,记者昨日从南京市妇幼保健院了解到,出生缺陷的“三道防线”为很多家庭避免了悲剧。

  案例:基因诊断避免再一次的悲剧

  马丁·舒克雷利

  希拉里·克林顿

  本周,美国图林制药公司自购得达拉匹林(一款可帮助艾滋病人治疗寄生虫感染的基础药物)的专营权后,一夜之间把价格从每粒13.5美元上调至750美元,涨幅达50多倍,令全美国都震惊了。

  尽管迫于巨大的舆论压力,图林制药公司最后决定收回涨价的决定。但是,美国药价持续上涨却是不争的事实。以抗癌药为例,在过去15年,美国新抗癌药平均价格翻了5至10倍。目前,美国癌症治疗的花费平均每人每年已涨至10万美元。此外,由于美国药价高和用药量大的问题明显,该国人均处方药年消费额达1000美元,是加拿大、德国和澳大利亚的两倍。

  美国药价昂贵,已经成为影响民生的重要议题。美国民主党总统参选人希拉里·克林顿近日公布一项方案,抵制药物价格飙涨,希望借此能争取更多民意支持。 专题文字:王希怡

  现象

  药价一夜暴涨50多倍

  美国图林制药公司上月购得达拉匹林的专营权,一夜之间把价格从每粒13.5美元上调至750美元。达拉匹林有62年历史,可帮助艾滋病人治疗弓形虫病。

  图林创始人兼首席执行官马丁·舒克雷利对于涨价决策的解释是:制药业长期忽略弓形虫病药物,因为这一领域几乎无利可图。

  对此,美国民主党总统参选人希拉里·克林顿反击道:“专业药市场中如此这般的价格欺诈超越底线。”她随后公布一项方案,抵制药物价格飙涨。

  无独有偶,美国罗德利斯医疗公司上月购得环丝氨酸的专营权。这种结核菌抑制药随后被迅速提价。价格从每30粒500美元上涨至1.08万美元。不过,罗德利斯医疗公司后来同意把专营权归还原主,即珀杜大学旗下非盈利机构珀杜研究基金会。现在售价为每30粒1050美元,依然相当于原先的两倍。

  抗癌药一年12万美元

  美国118位顶尖癌症专家在今年7月的一个研讨会上表示,抗癌药价格太昂贵,是时候采取措施把价格降低了。他们认为,患者应该站出来呼吁改革,要求医疗保险等政府项目应该像其他国家的国民保险计划一样,有权力协商更低的药品价格。

  梅奥诊所的阿亚柳·特费里医生、休斯顿MD安德森癌症中心的哈哥普·坎塔建医生以及丹娜法伯癌症研究院的埃里克·韦纳等顶尖肿瘤专家在一篇文章中表示,“在过去15年,美国新抗癌药平均价格翻了5至10倍,到2012年已经高达每年10万美元。”他们指出,“在2014年,所有美国食品药品管理局(FDA)批准的新癌症药价格均超过12万美元一年。”

  这些肿瘤专家表示,“美国的年均家庭净收入大约为5.2万美元。如果一位癌症患者每年所需的抗癌药花费12万美元,那么其自费部分可能高达2.5万至3万美元,超过家庭平均收入的一半,并且很有可能超过年均税后收入。”

  美国比欧洲贵一倍多

  奥巴马执政以来,美国在2010年出台的平价医疗法案(Affordable Care Act)已采取措施控制医疗保健费用支出,然而由于美国药价高和用药量大的问题明显,其人均处方药年消费额达1000美元,是加拿大、德国和澳大利亚的两倍。

  英国利物浦大学的一项独立学术调查显示,美国一些抗癌药的售价高达成本价的600倍,而美国酪氨酸激酶抑制剂(TKIs,一种号称比化疗药副作用更小的抗癌药)的售价比欧洲贵一倍多。

  据报道,目前,美国癌症治疗的花费平均每人每年在7.5万美元至10万美元。调查负责人、英国利物浦大学安德鲁·希尔表示,未来五年,随着专利到期,几种被广泛应用的TKIs抗癌药将变成非专利药,这有望使得美国癌症治疗每人每年的花费降至159美元至4022美元的价格范围。

  “这说明药物是有很大的降价空间的。”希尔说,“哪怕医药公司在药物价格上愿意让一大步,其实还是远高于政府指导价和药物成本的。”

  希尔根据印度政府提供的药物成分成本价,加上50%的利润空间(但并不包含研发费用),来推算部分药物的生产成本。结果发现,总体来说,美国抗癌药价格远高于成本价,同时也超过部分西欧国家。以诺华药物公司生产的治疗白血病药Glivec为例,该药一年用量的实际成本为159美元,而在美国一年用药量的实际价格为10.6万美元,欧洲为2.9万美元至3.5万美元;罗氏抗肺癌药特罗凯的成本为236美元,实际价格7.9万美元,欧洲为2.9万美元;诺华公司抗癌药泰立莎成本4000美元,实际价格7.4万美元,欧洲为3.5万美元。

  希尔表示,这一现象不仅止于抗癌药。其他药物,例如降胆固醇药,美国价格也比欧洲高出一倍。

  百万老美跑去海外购药

  美国处方药价格高昂,数以百万计的民众在买药时,不得不略施小计,“使诈”骗药。尽管在美国向国外药商买药是违法行为,但善用这一途径的美国省钱“达人”却是越来越多。

  根据美国疾病预防控制中心2011年的一项调查,大约2%的成年人和5%无医保者透露,他们向国外药商购买过处方药。

  美国食品与药品管理局在其网站中指出,进口药品供个人服用一般属非法,因为该局无法确保药品的安全。

  加拿大国际医药协会说,每年向该协会旗下成员求购处方药的美国人多达100万。该协会总经理史密斯说,该协会的成员都严格遵守药房和处方的规定,它们只配给加拿大卫生当局批准的药物。该协会成员也充当购药中介,替顾客向英国或澳大利亚等其他国家的药商买药。这进一步降低了药价。

  美国民众除了向海外网购药物外,有的还驾车到国外购药。住在新墨西哥州银城的卡里什说,在没有获得享有医疗保健协助的资格前,他都驾车到墨西哥购买处方药,并表示在美国这是“普遍的做法”。

  北卡罗来纳州退休精神科医生巴雷特说,他从海外购药,这10年来已节省了上万元。技术上,这也许是违法的,但据他所知并没有人因此被指控。

  原因

  研发费用高致药价难降?

  很多医药公司声称,他们在药物研发阶段支付的费用数以百亿美元计算,因此在药物获得应用后,他们有权要赚回高额利润。这些公司还表示,对于那些经济困难的患者,医药公司有提供一系列低成本甚至免费的医疗方案。

  对于医药公司这一说法,有分析人士表示有合理性。分析称,如果过分压低药物价格,肯定会影响到制药商的研发热情。如果制药商没有了冒险创新的积极性,药物迟迟不更新,治疗停滞不前,那么最终受伤害的肯定还是患者。

  但是,也有反对人士指出,目前一些新药定价之高,使得药品在出售几个星期后,就足以收回了数年的研发成本。

  按地区差异定价 差距近100倍

  2013年,美国吉利德科技公司的治疗丙肝新药获批上市,在美国每片售价高达1000美元(约合6376元人民币)。

  但是,实际上,吉利德采取的是在全球范围内分层定价,即以一个国家的人均国民总收入为基础来定价。比如,在埃及和印度的定价是美国的1%,每片10美元,12周疗程下来总共只需900美元,而美国需要8.4万美元。而据英国利物浦大学的研究,索非布韦片的12周实际药程成本不过68到136美元。

  对此,吉利德的副总裁格莱格·埃尔顿解释称,公司在谈判时,会根据一个国家的人均收入和丙型肝炎的发病率定价:“印度的人均收入仅为1499美元,相比之下,美国的人均收入为53143美元。”

  解决之道

  设立新药物公平定价机制

  阿亚柳·特费里医生表示,美国食品药品管理局(FDA)应该采取多种措施,保障新药物公平定价。例如,像德国一样,允许医疗保险协商药品价格(目前美国禁止这样做)、允许“患者医疗效果研究所”(在2010年平价医疗法案中诞生)研究最有效的疗法时把药品价格考虑在内、允许个人跨境购买自用抗癌药(目前在美国向国外药商买药是违法行为)、通过立法阻止制药企业推迟仿制药的使用,以及改革专利制度,使得企业不能靠延长产品的专有权而保持其价格上涨等。

  强制许可权授权仿制药

  印度政府目前已经在行使强制许可权,即如果认为进口品牌药对于本土市场太过昂贵时,则行使强制许可权,允许本土仿制药商生产廉价仿制药。这样,跨国制药公司不仅失去了在印度的直接销售,甚至有失去其产品控制权(即专利)的风险。例如,此前印度政府就已授权本土Natco公司,生产拜耳的抗癌品牌药多吉美(Nexavar),拜耳现在正上诉法庭,企图阻止Natco在印度以外地区销售仿制药。而且Natco公司已要求印度专利局阻止吉利德索非布韦片在印度的专利,以便能够自己生产该药。

  强制许可权的实施,迫使跨国制药公司在印度对昂贵药物定价时,必然有所顾虑,不敢定得太高。

  仿效艾滋病药宣传策略

  还有学者认为,患者应该大胆表达他们的忧虑,并效仿历史上艾滋病的宣传策略。在艾滋病疫情开始的几十年里,艾滋病的宣传策略促使美国食品药品管理局批准35种以上大众负担得起的药物,现在这些药避免了大多数艾滋病患者的死亡,让患者过上正常的生活。

  孩子出生时是正常的,是不是意味着孩子就是一个“健康儿”?安徽的小虎出生时虎头虎脑,在5岁前也和正常孩子没什么区别,但是到了5岁,小虎走路经常摔倒,上楼梯无力,下蹲站立时需用双手撑住双膝方能站立,并且发展至走路步态蹒跚,不能跳跃奔跑,行走姿势异常,腰椎过度前突,骨盆向两侧摆动,呈典型“鸭步”。多家医院诊断为“进行性肌营养不良(假肥大型)”DMD为X连锁隐性遗传性疾病,致病基因为dystrophin,位于染色体Xp21。

  现在小虎已经15岁了,给家庭造成了巨大的负担。同时迫于家里老人要一个健康孙子的压力,小虎的母亲今年又怀孕了,但是小虎的父亲又觉得心里特别不踏实,这一个孩子到底能不能要?

  南京市妇幼保健院生殖遗传科主任蒋涛为患者及其父母亲做了基因诊断,后来发现母亲为携带者。为了明确诊断,专家又进行了第二胎的产前诊断,结果发现胎儿也是阳性患者,通过进一步产前检查咨询,最终小虎的父母决定终止妊娠,避免了再一次的悲剧。

  疑问:第一个宝宝有缺陷,能要第二胎吗?

  蒋涛主任告诉记者,常见的导致出生缺陷的原因有三类。一是母亲在怀孕前和怀孕期间微量营养素不足,如叶酸、碘缺乏等。二是环境致畸因素的影响,如孕妇在怀孕期间感染了风疹、巨细胞等病毒或梅毒螺旋体;接触汞、铅、苯、农药、X射线等有毒有害物质;使用了致畸药物。三是遗传因素,主要是家族中有遗传病史。

  大多数生了出生缺陷孩子的父母都感到很内疚,觉得自己做错了什么,甚至不敢要第二胎。其实到目前为止,大多数孩子得出生缺陷的具体原因还不知道。但是,如果准备再生孩子,在怀孕前和怀孕时一定要进行相关的基因筛查,这样第二胎出生缺陷的可能性才能减少。

  ■延伸

  从孕前到出生 “三道防线”可预防新生儿缺陷

  我国是世界上出生缺陷的高发国家之一,每年的出生缺陷儿数量约占全世界的20%,全国出生缺陷总发生率约为11‰-14‰,且呈逐年上升趋势。每年约有20万~30万肉眼可见先天畸形儿出生,加上出生后数月和数年才显现出来的缺陷,先天残疾儿童总数高达80万~120万,平均每小时就有3个带着残缺的孩子来到这个世界。

  南京市妇幼保健院生殖遗传科主任蒋涛告诉记者,产前诊断是对家庭也是对社会负责的行为,通过三道防线可以预防大多数出生缺陷儿的出生或减轻症状。

  “一级预防”,即行婚前医学检查和孕前保健。从2013年初到现在,南京市妇幼保健院婚前保健科做了341例婚检,其中查出有问题的达到了76例,问题包括了乙肝携带、心律不齐、甲亢等等,甚至有3名女性是梅毒患者。

  休斯顿MD安德森癌症中心的哈哥普·坎塔建医生认为,患者更应该大胆站出来表达自己的诉求。“这对于反对高价抗癌药可产生积极影响。”(王希怡)

  “二级预防”,是在怀孕期间进行,要进行产前筛查与产前诊断。2013年上半年,南京市妇幼保健院的生殖遗传科进行了各类疾病基因诊断85例,共发现52异常,共进行了418例羊水产前诊断,发现核型异常约30例。

  “三级预防”,是新生儿出生后,开展新生儿疾病、听力筛查和儿童系统保健等,对缺陷儿童及早诊断,选择最佳的手术矫正时机,以降低缺陷儿给家庭造成的负担。市妇幼新生儿疾病筛查中心,上半年共筛查出先天性甲状腺功能减低症29例,高苯丙氨酸血症6例,先天性肾上腺皮质增生症6例。通讯员 孔晓明 记者 于丹丹

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