中国罕见病患者近千万 我国罕见病患者人数众多

作者 澳门葡京赌场 来源 女性新闻 浏览 时间 17/10/14

  365bet官网http://www.toosui.net/我国罕见病患者近千万 诊疗困难亟待救助

  戈谢氏病、法布雷病、庞贝病……这些疾病虽罕见,却无不危及患者生命。记者24日从第一届北京罕见病学术大会获悉,我国罕见病患者近千万,他们面临着高误诊高漏诊、用药难用药贵的困境。

    罕见病虽然发病率低,但病种却多达6000~7000种,我国患病人口约为1680万

     “如果以为罕见病仅仅是我们这个社会上一小部分人的问题,那就错了。在我国,罕见病的患病人口最少有1680万人,而且这还是一个非常保守的数据。”日前,在广东省医学会罕见病分会的成立仪式上,该学会主任委员、广州市儿童医院内分泌代谢科主任刘丽教授介绍说,罕见病虽然从单个病种来看,发病率都很低,但由于罕见病的病种多达6000~7000种,所以实际上有着一个非常庞大的患病群体,亟待社会关注。

  世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病或病变。目前确认的罕见病有六七千种,约占人类疾病的10%。约有80%的罕见病是遗传缺陷所致,其中一半患者在出生时或者儿童期即可发病。目前只有不到1%的罕见病已有有效治疗方法。

    我国罕见病患者人数众多

    罕见病是指发病率极低、很少见的疾病。约有80%的罕见病是由遗传缺陷所致,其中一半的罕见病患者在出生时或者儿童期即可发病,病情常常进展迅速,通常会危及生命。

    根据中国专家的共识,我国将新生儿发病率低于万分之一,或成人患病率低于五十万分之一的疾病,称为罕见病。虽然每一种罕见病的发病率都很低,但目前全球范围内已确认的罕见病种却达到了6000至7000种,占人类疾病的10%左右。“因此,罕见病患者人数实际上很庞大。根据世界卫生组织及其他国家数据推算,我国罕见病总患病人口约为1680万。”刘丽说。

    罕见病面临诊断难和治疗难

    戈谢病、法布雷病、庞贝病……这些对不少医生来说十分陌生的疾病,但却在无情地折磨着患者健康、危及患者的生命。据广东省医学会罕见病分会副主委、中山大学附属第一医院神经内科副主任张成教授介绍,罕见病的治疗目前主要分为三种情况:一是有药可治,而且费用低廉,只要诊断出来基本可以控制病情;二是有药可治,但费用极其昂贵,并非普通家庭能承担得起;三是根本无药可治。“按照统计,目前大概只有不到1%的罕见病有有效治疗方法。”

    张成指出,诊断难和治疗难是目前我国罕见病患者普遍面临的困境。“由于这些罕见病的症状涉及血液、骨科、神经、呼吸、重症等多学科,不少医生对此类疾病的认知有限,常见误诊、漏诊现象。”

    刘丽告诉记者,其实有个别罕见病,只要诊断出来了,治疗倒是非常简单。她举例说,有一个女孩长到五六个月大了,可发育非常迟缓,后来诊断出是维生素B2缺乏症,那只要补充这种非常便宜的维生素,病情马上就能得到控制。

    推动建立罕见病保障机制

    广东省医学会罕见病分会副主委、中山大学附属第一医院儿科血液专科主任罗学群教授认为,要使部分可被医治的罕见病患者获得平等治疗的机会,需要政府、学术团体、医疗机构、基金会等各方面的积极努力。

    “比如戈谢病患者,一年的花费要一百万到两百万,在很多国家都被列入医保范围,由政府直接承担或提供政策要求医疗保险公司承担费用,但目前在我国,完全没有任何针对罕见病的特殊保障制度。”罗学群说,这些罕见病的费用确实很高,但其实发病的人数非常少,能治的罕见病目前也就仅占所有病种的1%。“所以说,需要在社会和政府的帮助下获得治疗的罕见病人总数并不高。例如广州,目前登记在案的戈谢病患者就只有3人,目前他们的治疗费用都是依靠慈善赠药解决的。”

    暨南大学医学院公共卫生与预防医学副教授夏建苏介绍说,我国香港和台湾地区目前已通过立法,把罕见病纳入特殊的预算,“这样的做法值得我们参照。”

    小贴士:

  据北京大学第一附属医院副院长丁洁介绍,罕见病症状涉及血液、骨科、神经、呼吸、重症等多学科,确诊非常困难。不少医生对罕见病认知有限,误诊、漏诊时有发生。患者往往奔走多个科室而无法确诊,影响了后续治疗。对已确诊患者的治疗,一方面,目前罕见病药物进口注册困难且周期长,相关药物无法在短期内审批上市,造成了有治疗药物病人在国内却得不到治疗的困境;另一方面,国内已上市的罕见病药品通常较昂贵,缺乏相关的医疗报销制度,患者常因难以承担费用而放弃治疗。保障罕见病患者的治疗机会需要政府、医疗机构、社会组织等各方面共同努力。

  上海市医学会罕见病专科分会主任委员李定国说,目前约有30个国家和地区已将罕见病治疗纳入医疗保障。我国罕见病诊治工作进展明显,政府已将罕见病诊治纳入十二五规划,卫生部提出对罕见病药品加强统一管理,罕见病研究资助经费投入越来越多,近5年获得的经费为1986年至2012年的80%。

  北京医学会罕见病专科分会24日在京宣告成立,来自北京各医学院校、科研院所的41位医务工作者成为第一届委员。分会提出,加强各学科交流,努力提高罕见病诊疗水平,逐步开展临床医生继续教育,建立罕见病患者管理系统,推动对罕见病患者医疗保障体系建设,让更多的罕见病患者得到治疗。(记者吕诺)

    罕见病哪里能诊断?

    据了解,广州能够诊断、治疗部分罕见病的医院包括:广州市妇女儿童医疗中心内分泌代谢科、广州医学院第一附属医院广州呼吸疾病研究所淋巴管肌瘤病(LAM)专科门诊、中山大学附属第一医院神经科、暨南大学医学院等。 (记者黎蘅)

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