我国罕见病群体“少药”甚于“缺医” 湖南多名高官涉药落马(图)

作者 澳门网上赌博 来源 女性新闻 浏览 时间 18/01/09

  时隔一年,8月8日~10日在济南举行的第四届瓷娃娃全国病友大会现场,潘龙飞的事例,作为罕见病群体面临的典型医疗困境再次被提起。

  2014年年初,治疗罕见病卡尔曼氏综合征的低价特效药HCG停产。在求助的第60封信石沉大海后,该病症患者潘龙飞决定用徒步中国的方式为自己维权。

药瓶里的蛀虫湖南多名高官涉药落马(图)

  2013年4月24日,湖南省纪委和省人民检察院联合举行全省药品监管领域预防职务犯罪分析会,通报了湖南省食品药品监督管理局原党组副书记、副局长刘桂生等人涉嫌受贿、滥用职权系列案案情。曾在湖南药监、卫生、物价、药品检验等11个部门“潜伏”的一条完整的以药谋私、贪赃枉法的链条浮出水面。

  “在同一领域,一次性查处职务犯罪官员如此之多,部门牵涉如此之广大,这在全国医药监管领域‘绝无仅有’”。即便是时常接触职务犯罪案件,但这一案件的恶劣程度,仍让湖南省检察系统一些干部感到“震惊”。

  23天,600余公里,从辽宁葫芦岛一路向西到位于北京的国家发改委,潘龙飞用双脚丈量中国的行为不但赢得了众多病友和陌生人的声援,更是撬动了政策这块“铁板”——HCG恢复生产。

  “我们发声,不仅仅是为了我们的生活,更是为了生存。”瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王奕鸥字字铿锵。

  世界卫生组织将罹患比例占总人口0.65‰~1‰的疾病定义为罕见病,已知病种7000多种。罕见病80%是遗传性疾病,其中90%为严重疾病,近50%的受累人群是儿童,30%的患者平均期望寿命不到5年。

  缺医、少药、治疗费用高——我国罕见病群体目前面临的诸多医疗困境成为此次大会热议焦点。

  “我是来自吉林省德惠市的一个普通农村妇女,我唯一的孩子是个瓷娃娃,今年8岁了。我的孩子经历了5次骨折才最终确诊。”

  “我叫阿佩,是一名发作性睡病患者。我4岁开始就会毫无征兆地入睡,但从小到大没有一个人告诉我这可能是一种病,直到在美国念大三的时候才确诊。”

  长期以来,“缺医”是罕见病诊断面临的常见问题。

  “目前,我国的罕见病诊断,不少是在国外诊断出来的,国内大部分都是在北京、上海这样的大城市。”青岛市社会保险事业局处长刘军帅说。

  北京大学医药管理国际研究中心的管晓东博士在调研后发现,一般罕见病患者需要6~7次就诊才能确诊。这一方面源于现行医疗体系下巨大的城乡落差。农村地区患者被反复误诊、错过最佳治疗时间成为家常便饭。

  国家重视程度不高是另一根源。据管晓东介绍,目前,政府对罕见病的研究有一些投入,但投入远远不够,并且本就有限的投入80%集中在血液系统领域,如血友病。

  这又直接限制了医学界对罕见病防治的研究力度,由于群体基数小,相关科研课题的申请极难通过审批。

  有药可用、用得起药,对罕见病病人来说是更为严峻的挑战。山东省罕见疾病防治协会秘书长崔亚洲一针见血地指出:“中国的罕见病群体‘少药’甚于‘缺医’”。

  数据显示,目前已知的7000多种罕见病中有对应治疗药品——“孤儿药”不超过400种;在我国,这400种“孤儿药”只有不到20%上市,进口渠道并不畅通。

  我国“孤儿药”的自主研发上市更是不容乐观。

  崔亚洲的团队抽取山东、浙江等7个省份100家三甲医院,以10年里收治的1004种、约42万例罕见病病例为样本,结合国外新药研发成本模型得出结论:在中国,如果没有政策扶持,某类孤儿药需30万~50万的患者,企业研发创新药才能获得合理利润。

  问题不仅体现在研发上。对比了美、欧、日、澳4个国家和中国台湾地区的“孤儿药”政策后,管晓东看到,世界发达国家和地区针对孤儿药普遍有一套比较完整的立法,涉及研发、审批、市场垄断、定价、报销等各个环节,有效保障了罕见病患者的用药治疗,同时推动了医药产业的创新发展。“我们要从制度、从根源上解决问题。”管晓东说。

  然而,在中国,甚至还没有对罕见病的官方定义,合理定义罕见病又是“孤儿药”立法的基础。

  安徽大学教授孙兆奇被称为“最执着”的全国人大代表,已经连续10年向两会递交提案,呼吁关注罕见病防治。10年间,“尽快组织有关部门制定罕见病的定义”的回复一直没有落地生根。

  此外,“孤儿药”价格昂贵也是我国罕见病防治的关键瓶颈。以戈谢病为例,每位患者每年药费就超过200万元;而大部分罕见病“特药”都不在医保范围内。

  2012年,青岛首开先河,第一次明确规定将罕见病纳入医疗救助范围之内。3年后,本着“以病带药”的思路,青岛已将26种罕见病特药特材正式列入大病医保清单。

  据刘军帅介绍,这么做实际上每年的相关支出完全可控在1亿元左右。

  “关键不是钱的问题,是观念和管理的问题。观念决定你该不该做这件事情,管理决定你能不能做好这件事情。”刘军帅说。

  观念上,刘军帅认为,一定要建立人本位而不是钱本位的价值观。在抢救生命面前,任何治疗手段都是基本的,罕见病医疗也是基本医疗,应纳入“保基本”的范畴。

  管理上,青岛通过“政府主导,合作共担”——政府、药企、社会、患者4方共担费用的机制,打造罕见病患者立体化的保障体系:“长”保障跨度,“宽”保障范围,“高”保障水平。

  “青岛这些年做的罕见病改革是自下而上摸着石头过河的改革。”刘军帅表示。

  类似“星星之火”对罕见病患者来说意义深远。

  2010年以来,湖南省纪委和检察系统对医药监管领域的腐败着手查处。通过顺藤摸瓜,共查处职务犯罪案件20件,涉案人员达26人,其中厅级干部1人,处级干部4人,涉及湖南省卫生厅、药监局、物价局等11个单位和部门。

  据披露,这一窝串案的主角刘桂生在任职期间,利用分管稽查总队、市场监管处工作以及兼任湖南省药品集中采购联席会议成员的职务便利,先后接受12家药品生产、经营企业的请托,在药品监督管理和参与药品集中采购管理当中为请托人谋利,非法收受贿赂50笔共计82万元。

  涉案的4名处级干部阳军、肖谷成、唐凌、梁建宁案发前则分别位居药监局药品安全监管处处长、物价局药品价格处处长、卫生厅药品集中采购中心副主任、湖南省药检所副所长等关键职位。

  半月谈记者发现,这些问题官员几乎覆盖了药品从生产到流通领域各个环节,他们分别掌握了药品生产和经营许可审批、药品质量监管、药品质量层次认定、药品价格认定等重要行政职权,能够直接影响到药品生产、经营企业的生存和发展。正因如此,这些官员自然成为一些药企的“公关对象”。

  湖南省检察院职务犯罪预防处处长饶力明介绍,刘桂生受贿金额虽只有82万元,作案却多达50余次;肖谷成收受贿赂虽只有17.9万,作案却有15次。

  “为了满足请托人的要求,捞取个人好处,刘桂生等人可谓是手段用尽。”参与案件侦办的检察官说,因为“自认为大权在握,手段隐秘,加之相互之间利益关联”,钱权交易成了他们的家常便饭。刘桂生等人在腐败利益共谋上配合得近乎“天衣无缝”。

  据检方调查,当有企业希望得到药品集中采购招投标方面的“关照”时,梁建宁将有关提高药品质量层次的虚假证明资料增补进标书当中,使企业获取评标加分优势。肖谷成则将药品价格采集信息指导价等提前透露给请托人。与此同时,刘桂生通过阳军给相关人员“打招呼”。唐凌则与之应和,进而使得请托企业药品顺利中标挂网销售。

  在制度层面上,湖南省药监局存在轮岗制度不健全,权力过于集中;处罚决定相关制度不健全;药品质量公告制度落实缺乏统一审核、专人监管的相关配套要求;行政执法规范化建设滞后,执法质量考评机制缺失等诸多疏漏。

  据刘桂生供述,作为药监局分管领导,自己有“准末位发言”权和执法行政处罚自由裁量权,权力集中和监管考评缺失,使得“自己分管范围内,习惯于擅自做主,个人说了算”。

  近10年来,湖南省药监局稽查总队和市场监管处两个重要部门一直是刘桂生分管,而这两个部门恰恰担负药品生产、经营许可审批、药品市场日常监管和药品打假职能。因此,某种程度上刘桂生管理着整个湖南药品市场。

  检察机关调查发现,阳军等人就先后在刘桂生的“招呼”之下,滥用“执法行政处罚自由裁量权”,对长沙双鹤药业的数种劣药予以从轻处罚。

  案件侦办检察官介绍,湖南药品集中采购招投标也存在诸多制度空白。例如,申诉案受理和标书管理不规范,药品质量层次评定和投标指导价定价的工作方法与流程缺失等。一些制度的缺失和不落实,导致医药监管领域的官员想犯则成。

  “政府对罕见病、对‘孤儿药’的支持是‘1’,有了这个‘1’,就可以再通过方面面的力量往后面添‘0’。”中国血友之家创始人关涛感慨。

  本报济南8月11日电

  湖南省预防腐败局副局长胡海鹰表示,从刘桂生系列案可以看出,有些事情不是没有制度,而是因为制度被规避、被空置甚至变异。此案涉及的相关部门并非没有防范腐败的制度,但这些制度多是“挂在墙上、讲在嘴上”。由于缺乏科学性,表面上严格的制度背后,仍留下很多“后门”。

  饶力明认为,对于重要岗位官员,首先要完善轮岗制度,实行合理的分权、限权;建立与行政处罚决定配套的诸如“主办人负责制”、“合议会负责制”和“错案责任倒查制”等机制;同时,要充分发挥法规处等部门对相关制度、决策、措施的审核把关作用和纠错机能。(记者 陈文广 谭剑 谭畅)

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